一場特殊的義診，讓孤獨癥家庭可以走出“孤獨”

一場特殊的義診活動在?？谑兄袊鴼埣踩烁＠饡陋毎Y兒童（南方）康復基地進行。10位國內孤獨癥康復領域知名專家，為來自海南、貴州、西藏等12個省市（區、市）近300名孤獨癥兒童提供了免費服務。

"寶貝，這個瓶子是什么顏色的呀？"在義診現場，國內孤獨癥康復專家、北京大學第六醫院的主任醫師賈美香，向一位孤獨癥患兒提出了一個問題。

孩子似乎沒有理會她，就像沒有聽到一樣，賈美香耐心地再次提問。孩子沒有看向她，輕聲地回答：“蓋子是藍色的。

賈美香醫生說：他與人沒有眼神交流，你叫他，他甚至不會看一眼，對物品的認知也只是機械性的記憶。

孤獨癥通常也被稱為自閉癥。近年來，媒體對自閉癥的報道越來越多，但中國有多少自閉癥兒童沒有權威的統計數據。

“中國還沒有對自閉癥進行過全國流行病學調查?！辟Z美香承認這是一個空白。

據賈美香估計，中國自閉癥譜系障礙的比例與世界其他國家相似，約為1%，其中0至14歲的兒童可能超過300萬。隨著醫療技術的不斷提高和公眾對自閉癥的了解，自閉癥兒童越來越年輕。

說到自閉癥的病因，它仍然是世界醫學界尚未克服的問題。賈美香推測，自閉癥可能與生物遺傳和大腦神經系統的發育有關，但自閉癥目前無法治愈，只能通過干預治療更好地融入社會。

賈美香說：“年齡越小，大腦發育的可塑性越大，早期發現和干預是自閉癥兒童康復教育最重要的基本策略?！??？祻陀柧毜囊饬x在于讓孩子從小接受能力訓練，解決他們未來的自理問題。

自閉癥兒童（南方）康復基地負責人楊志然介紹，自閉癥發生在3歲前，3歲后表現明顯。絕大多數兒童需要長期的康復培訓和特殊教育支持。一般來說，6歲前是自閉癥的最佳預期。其中，3歲前是自閉癥兒童語言學習的黃金時期。

我國與發達國家在自閉癥康復訓練方面的差距在哪里？其中一個表現是，我國還沒有自閉癥康復訓練的教材。

致力于自閉癥研究的中國康復研究中心副主任張通認為，如果沒有教科書，康復培訓可能不規范，甚至在一些機構也可能做壞事。

為什么現有的外國教科書不能直接使用？

自閉癥兒童（南方）康復基地負責人楊志然進一步解釋說：“美國有相關教科書，不能直接翻譯和使用。兩國對自閉癥的認知和接受程度完全不同?！?br/>

在國家層面對自閉癥家庭的支持下，中國和發達國家有什么區別？

賈美香介紹，在中國，殘疾人聯合會將為每個自閉癥兒童提供每年1.2萬元的康復費用，在經濟條件良好的省份可能更多。然而，中國還沒有將自閉癥的康復納入醫療保險制度。另一方面，在一些發達國家，自閉癥兒童的康復費用由國家醫療保險制度支付，家庭負擔的比例較小。

這些發達國家的自閉癥兒童除了不同的財政支持體系外，還可以在社區醫院康復，因為這些社區醫院有相應的支持措施，這是中國基層所不具備的條件。由于發達國家及時恢復自閉癥兒童，許多兒童可以與正常兒童一起上幼兒園。

在中國，自閉癥兒童進入幼兒園，有一些情緒問題，其他家長共同要求學校轉移自閉癥兒童。在一些發達國家，你會遇到類似的尷尬嗎？

“在美國，當自閉癥兒童很難融入課堂時，有專門的輔助教師陪同他們上課。中國的一些學校也開始嘗試，但如果輔助教師不夠專業，輔助教師就很難發揮作用。

賈美香醫生也遇到過這樣的案例。一名自閉癥患者已經50多歲了。他的父親去世了，他的母親患有癌癥。自閉癥兒童長大后該怎么辦？這是擺在這些家庭面前的實際問題。

賈美祥認為，除了為自閉癥兒童提供康復外，國家還應為自閉癥兒童提供專業的職業教育和培訓。此外，國家還可以為有愛心的企業提供優惠政策，為兒童提供簡單的勞動機會，如負責超市的交付。與此同時，國家可以嘗試為自閉癥家庭建立信托基金，以緩解家庭的擔憂。即使父母去世了，它也可以維持自閉癥患者的生活水平。

在義診現場，許多孤獨癥患兒家長都面臨一個共同的問題，他們的孩子在各地的私立機構接受康復治療，但效果并不明顯。
就目前國內的孤獨癥康復機構而言，由于早期康復資源的匱乏，甚至有很多孤獨癥患者的家長自己創辦康復機構。然而，總體來看，由于專業技術人員的匱乏，缺乏專業培訓和技術規范，管理規范以及規范化的評估和治療等干預手段，孤獨癥康復的效果并不明顯。
毫無疑問，過去由于對孤獨癥的重視不足，私立機構在孤獨癥的科普和康復工作方面起到了積極的作用。然而，賈美香擔心的是，由于一些機構的康復手段不夠規范，孩子們錯過了最佳的康復時期，從而影響了他們未來的生活質量。

"錯過了最佳康復年齡，由于這些孩子的自我控制能力很弱，很難融入學校。許多老師對孤獨癥疾病不了解，因此拒絕接納這些孩子。"這讓賈美香感到非常痛心。

類似的孤獨癥私立康復機構或學校，由民政、教育、殘聯等不同部門進行管理，加之缺乏統一的行業標準，導致孤獨癥患兒接受康復的效果參差不齊。

賈美香建議，對于從事孤獨癥康復的機構和學校，國家應該進行統一管理，并盡快確立行業準則。

賈美香還提出，或許可以對全國婦幼保健系統的醫生進行培訓，提升孤獨癥的診斷能力，讓婦幼保健系統成為第一道關口，及時察覺自閉癥兒童。同時，在國家層面，也應加強特殊教育學校接納孤獨癥兒童的能力。